پوستی که زیر بار بیرحمی جهان میسوزد
بیماری EB یا همان «پروانهای» تنها یک اختلال ژنتیکی نیست؛ آزمونی است برای وجدان اجتماعی ما.
در شرایطی که در کشورهای پیشرفته، این بیماران با امکانات بهداشتی ویژه زندگی میکنند، در ایران هنوز برای یافتن سادهترین پانسمانها باید از نهادها و خیرین کمک خواست.
کودکانی که پوستشان چون گلبرگ میسوزد، حالا زیر تیغ کمبود دارو و سردی مسئولان نیز زخمیتر میشوند.
نقض آشکار حقِ سلامت و کرامت انسانی
بر اساس مادهٔ ۲۵ «اعلامیه جهانی حقوق بشر» و اصل ۲۹ قانون اساسی جمهوری اسلامی ایران، دسترسی به خدمات درمانی و دارویی، حقی همگانی است.
اما در عمل، بیماران پروانهای از ابتداییترین حقوق انسانی خود محروماند.
وقتی داروی پانسمان مخصوص از فهرست واردات حذف میشود یا در گمرکها انباشته میماند، این نه فقط یک خطای اداری، بلکه نقض مستقیم حق حیات است.
نظامی که نتواند از آسیبپذیرترین شهروندانش مراقبت کند، از عدالت تهی است.
رنجی که در سکوت ادامه دارد
بسیاری از خانوادههای این بیماران، سالهاست میان داروخانهها، بیمارستانها و خیریهها سرگرداناند.
برخی داروها با قیمتهای چند ده میلیونی در بازار آزاد یافت میشود و برخی دیگر اصلاً وجود ندارد.
این رنج مضاعف، تنها ناشی از کمبود دارو نیست؛ بلکه نتیجهٔ بیتوجهی مزمن به شأن و کرامت انسانی است.
در حالی که قانون اساسی بر «تأمین اجتماعی برای همهٔ شهروندان» تأکید دارد، بیماران پروانهای تنها ماندهاند با زخمهایی که حتی مرهمی قانونی برایشان وجود ندارد.
از نگاه اخلاق تا مسئولیت حقوقی
در سنتهای اخلاقی، حفظ جان انسان والاترین وظیفهٔ هر نظام است.
محروم کردن یک کودک از دارویی که میتواند دردش را کاهش دهد، نه فقط بیعدالتی بلکه خشونتی خاموش است.
هر دولتی که ادعای انسانمحوری دارد، موظف است بودجه، مسیر واردات و دسترسی عادلانه به دارو را تضمین کند.
نادیده گرفتن این بیماران، نادیده گرفتن جوهرهٔ انسانیت است.
ایرانِ بیدارو و وجدانِ خاموش
در سرزمینی که صدای کودکان پروانهای به گوش نمیرسد، باید از خود پرسید:
ارزش جان انسان در نظام سلامت ما چقدر است؟
آیا تحریمها و موانع اداری، باید بهانهای برای رها کردن کودکان در آتش درد باشد؟
عدالت اجتماعی زمانی معنا دارد که ضعیفترین افراد جامعه احساس امنیت کنند، نه آنکه در سکوت، در اتاقی کوچک و پر از زخم، آرام بمیرند.
#مهساامینی #MahsaAmini #vvmiran @baschariyat
